Meimaand is coeliakiemaand in Nederland. Bij ons is die aandacht iets minder, maar de internationale dag van de coeliakie, 16 mei, is toch een dag om even bij te stil te staan. Hoog tijd om enkele weetjes op een rijtje te zetten:
- Coeliakie spreek je uit als ‘seu-li-a-kie’.
- Het is een auto-immuunziekte waarbij je geen gluten verdraagt. Gluten zijn eiwitten die te vinden zijn in veel granen zoals tarwe, spelt, rogge,… (en dus in koekjes, pasta, brood,…) . Eet je gluten en ben je glutenintolerant, dan raken je darmen ernstig beschadigd.
- Coeliakie kan zich manifesteren op elke leeftijd.
- Je hebt een verhoogd risico op glutenintolerantie:
- wanneer je iemand in de familie hebt met coeliakie;
- wanneer je diabetes type 1 hebt;
- bij schildklierproblemen;
- bij syndroom van Down.
- Naar schatting 1 op 100 mensen heeft glutenintolerantie. Echter, 9 op 10 van de personen met glutenintolerantie weet dit niet!
- Reden hiervoor is dat de klachten erg verschillend zijn. Naast diarree en buikpijn, kunnen ook hoofdpijn, last van de maag en constipatie voorkomen ten gevolge van glutenintolerantie.
- Doordat de beschadigde darmen voeding niet meer goed kunnen opnemen, kampen veel mensen met coeliakie met vitaminetekorten. Dit gaat vaak gepaard met extreme vermoeidheid of verminderde botdichtheid. Deze klachten worden soms wel opgemerkt, maar nog te weinig gelinkt aan glutenintolerantie of coeliakie.
- De laatste jaren is er meer aandacht voor glutenvrije voeding, wat resulteert in een steeds groter assortiment, en dat is een goede zaak voor mij en al mijn lotgenoten die gedwongen zijn tot een glutenvrij dieet. Toch heeft de hype ook een keerzijde want ineens lijkt glutenvrij eten hip, en bestellen mensen glutenvrij eten op restaurant om daarna een lekker biertje te drinken of nog een stukje cake bij de koffie te vragen. Daardoor is het voor restaurants soms moeilijk om in te schatten of het glutenvrij eten wel écht zo strikt glutenvrij moet zijn als de klant vraagt.
- Wanneer je om medische redenen glutenvrij moet eten, is dit helaas geen keuze, geen hype, geen optie: het is een noodzaak voor de rest van ons leven. Er bestaat namelijk (nog?) geen oplossing. De enige mogelijkheid is om gluten links te laten liggen, en dus ook dat lekker stukje taart of die trappist. Daarom is de leuze van dit jaar in Nederland dan ook ‘glutenvrij omdat het moet’.
- Lieve lotgenoten, 16 mei is onze dag! Bij deze ga ik dat laatste stukje glutenvrije taart opeten uit de koelkast, smakelijk!
Internationale dag van de coeliakie
Op 16 mei is het de internationale dag van de coeliakie.
Op die dag komt coeliakie extra in de aandacht, en dat is geen luxe, want er zijn meer mensen die coeliakie (allergie voor gluten) of gluten-intolerantie (overgevoeligheid voor gluten) hebben dan je denkt. Veel mensen die klachten hebben als buikpijn, diarree, vermoeidheid,… hebben zonder het zelf te weten een allergie of intolerantie voor gluten.
In Europa zou 1 op de 100 tot 200 mensen gevoelig of allergisch zijn voor gluten, dat betekent dat er in België 50.000 mensen overgevoelig zijn voor gluten, maar slechts 5000 ervan hebben een diagnose gekregen! Ondertussen eten de 45.000 anderen gewoon verder, en hebben ze vage klachten (pijnlijke tong, vaak wondjes in de mond, vermoeidheid,…) of eerder duidelijke klachten (gestoorde levertesten, tekort aan ijzer, zink, diarree,..). Coeliakie en glutenintolerantie worden opgespoord via bloedonderzoek of via een darmonderzoek. Een biopsie toont meestal erg beschadigde darmen, waarbij een glutenvrij dieet de enige oplossing is. En dan duurt het maar liefst enkele maanden tot jaren vooraleer de darmen zich herstellen!
Behalve strikt glutenvrij gaan eten is er geen andere remedie tegen glutenintolerantie of coeliakie. Hoewel er volop wordt gezocht naar medicatie, is die nog steeds niet voorhanden. Enkele producenten menen al capsules te hebben uitgevonden die gluten afbreken, maar er is nog onvoldoende bewijs dat deze capsules werken. Het is ook nauwelijks te verkrijgen. Over het enzym AN-PEP is er wél al wetenschappelijk bewijs dat dit enzym een dosis gluten afbreekt in de maag en een deel van de dunne darm. Het zou nog niet werken voor grote dosissen gluten, maar eerder een hulpmiddel zijn voor het geval je per ongeluk een kleine hoeveelheid gluten binnen kreeg. Bovendien is het enkel voor mensen die in lichte mate gevoelig zijn voor gluten, en niet voor mensen die zwaardere glutenintolerantie of echt coeliakie hebben, omdat bij deze mensen zelfs de kleinste kruimel al schade berokkent aan de darmen. Er wordt nog verder onderzoek gedaan naar AN-PEP vooraleer het voedingssupplement op de markt te verkrijgen is. Een echt medicijn bestaat dus nog niet. Volgens Martin Hiele, professor aan de KU Leuven, is de kans zelfs heel klein dat medicatie ooit het glutenvrij dieet zal kunnen vervangen. Hij ziet enzympreparaten enkel als hulpmiddel voor noodgevallen (bvb. als je per ongeluk iets hebt gegeten met gluten). Maar je weet nooit, we blijven dromen, misschien kunnen we binnen enkele jaren allemaal terug veilig pizza en brood smullen zonder last te hebben nadien? En in tussentijd blijven we noodgedwongen glutenvrij eten, maar zoals jullie al konden zien en lezen, betekent dat niet dat je niets lekkers meer kan eten zoals je in dit eerder artikel kon lezen!
(vrij naar Maaike Bruins, Vlaamse coeliakie vereniging en Martin Hiele (KU Leuven))
Tegemoetkoming in de kosten voor glutenvrije voeding
Een diweetje dat goed is voor je portemonnee!
Wie geen gluten mag eten, weet dat glutenvrije voeding niet goedkoop is. Voor een brood van 400 gram betaal je al snel ongeveer 3 euro, voor glutenvrije pasta leg je vaak bijna vier keer zoveel geld neer als voor de gewone variant.
Maar wist je dat je in sommige gevallen recht hebt op een tegemoetkoming in de kosten voor glutenvrije voeding? Het gaat om een forfaitair bedrag van 38 euro per maand, voor mensen met:
- coeliakie;
- graanmeelallergie;
- gluten/gliadineallergie;
- dermatitis herpetiformis.
Om deze tegemoetkoming te krijgen, laat je het daarvoor bestemde aanvraagformulier (zie hieronder) invullen door je behandelend geneesheer. Dit formulier bezorg je aan je ziekenfonds. De adviserend geneesheer van de mutualiteit dient dan goedkeuring te geven. Krijg je de goedkeuring, dan heb je twee jaar recht op de tegemoetkoming. Na twee jaar kan je verlenging krijgen, op twee voorwaarden:
- Je behandelend dokter oordeelt dat het noodzakelijk blijft om een dieet te volgen;
- Jij geeft je erewoord dat je het dieet strikt volgt.
Op de website van de CM, Liberale Mutualiteit, en Bond Moyson vind je alle info en aanvraagformulieren terug. Partena vermeldt niets over de tegemoetkoming op de website maar zij geven de tegemoetkoming ook, mits speciale voorwaarden voldaan zijn (telefonisch bevestigd). OZ Ziekenfonds kon mij daaromtrent geen uitsluitsel geven, noch staat er iets te vinden op hun website.
Op de website van het RIZIV ten slotte vindt u eveneens alle relevante informatie terug.